全国政协委员张丽莉 保障残疾人民生 让民声有回声

作者：记者 徐佳倩

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□黑龙江日报 全媒体记者 徐佳倩

“残疾人和残疾人事业一直是我关注的重点。过去的4年时间，我个人提交的涉残提案有9份，内容涵盖残疾人就业、医疗保障、无障碍环境建设等方面，一份份提案就是我作为民意代表的履职成果。”回首这几年作为全国政协委员履职尽责的工作，张丽莉向记者做出了盘点。这不仅是张丽莉的履职成绩单，更是她所在的残疾人群体的期待与希望，关乎残疾人的民生。过去的一年，张丽莉的履职工作同样围绕这个领域展开。

“没有调查就没有发言权。只有用心贴近群众，才能提出针对性、可行性、高质量的建议。”张丽莉将履职工作当作日常工作的一部分，肩负为残疾人发声的责任使命开展基层实地调研。每到一处，张丽莉都会认真调研残疾人群众生活和工作状况，感受他们的悲喜忧欢，倾听他们的所思所盼。

令张丽莉欣慰的是，就在她下沉调研的同时，她的提案有了“回声”。

去年年底，国家医保局谈判代表的“灵魂砍价”一度登上热搜并刷屏朋友圈。曾经近70万元一支的诺西那生钠注射液，经过8轮价格谈判，最终被“杀”到3.3万元，并于今年1月1日正式纳入新版国家医保目录，让不少SMA（脊髓性肌萎缩症）患者及家庭重拾希望。2月17日，我省首例成年患者接受诺西那生钠鞘内注射治疗。

“看到我的提案得到了很好的回复，切实解决了群众的切身利益问题时，我有一种‘不辱使命’的欣喜！”张丽莉介绍，她曾与SMA群体接触，了解到这一罕见病患者治疗和生活的实际困难。2020年召开的全国政协十三届三次会议上，她提出了“关于建议加快我国SMA险情治理，切实构筑我国SMA诊治防控安全屏障”的提案，十三届四次会议上提出了关于“进一步完善儿童罕见病患者等重点人群的医疗保障机制”的提案。

今年两会，张丽莉计划提交“关于加快制定无障碍环境建设法”“关于尽快研究建立全国性残疾人基本辅助器具适配补贴制度”两个提案，希望能在立法层面进一步保障残疾人民生。

此外，心系我省残疾人冰雪体育事业，张丽莉还立足残联工作，聚力传递好“勇气、决心、激励、平等”的残奥价值观。她介绍：“我省承担了不少冰雪体育项目的集训任务，培训残疾人运动员超千人，为我国冬残奥事业发展作出了积极贡献，北京冬残奥会将进一步点燃残疾人参与冰雪运动的热情。”